• 丁郁芙 臨床心理師

Different, Not Less.-自閉群像


自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元。(讀冊連結)

行路出版社

「與眾不同,而非低人一等。」這句話是著名的畜牧科學家、工業設計師,同時也是一名星兒的天寶.葛蘭汀女士為自身的情況下的註解,她同意自閉症的確造成了一些不便和困難,但仍然將它視為贈禮。(更多了解葛蘭汀的故事可以參考她的自傳《星星的孩子》及同名電影、TED 演講等。近期台灣出版其新著作 我的大腦和你不一樣

這是一本富有滿滿人味的書,跟我們這些所謂專業工作者慣於接觸的、總是使用中性語言偶爾顯得生硬的「教科書」完全不同,作者的文筆流暢,說故事和爬梳歷史的能力令人讚嘆(我想應該沒有一本將自閉症史說得如此詳細的書了,但也能很容易能看出作者的立場和情緒)。在書中,現代和過去片段交錯但又互相呼應,以自閉症患者為中心,延伸出相關的人與事,每一則都生動無比。

經過數十年累積的經驗,我們對自閉症的瞭解雖越來越多。即使與其他精神疾病一樣,對待自閉症者的處遇已從一世紀前的壓迫、驅逐,演進成現在的輔助、教育,在醫療場域裡,仍然大多被視為是一種「不足」、「異常」的狀態,也因此,努力多放在矯正、治療,試圖將此族群的人「拉回常軌」,以「幫助適應」。但一講到常軌就尷尬了,誰可以來決定這個「常」?在治療中,除了最必要的幫助之外,有時其實會暗暗意識到,身為治療師的自己,正在強迫個案往不屬於他的地方去;另一種不安則是來自於,是否自己的某些行為也是落入了「異」的範疇中而不為人接納。診斷,不應該是為了畫清界線,認定他人非我族類然後拉開距離的,若是能以診斷(或族群名稱)作為認識一個人的起點,對其可能需要的幫助有個大方向的概念化,那麼診斷就能與污名化脫鉤了。自閉症光譜如此、精神疾病如此,其他許許多多等待被從污名化中解放出來的族群亦是如此。

無論你是否熟悉自閉症光譜疾患,我都推薦這套書。在台灣,在複雜的因素(經濟、教育、文化、醫療系統…)等交互作用下,我們目前很難做到如亞斯柏格醫師建議的那樣,為每一個自閉患者打造個別的支持性環境、幫助他們將天份發揮得淋漓盡致。至少,我們可以藉由這本書的提醒,幫助自己在面對他人的「異」時仍保有善意和開放的態度;不勉強做到接納,但需給予空間。期待有一天,到處都能夠成為一個理解並重視和常態不一樣的人所面臨的難題,也願意積極打造友善環境的世界。

*延伸閱讀

吳佳璇醫師於 okapi 的文章:救救正常人,也欣賞不符常規之人──5本書更理解精神疾病

*相關連結

1) 作者的 TED 演講

2) 下面是書中提到過的影片 "In My Language"

前半段拍攝了一名患者 Amelia Baggs 的典型自閉症特徵「自我刺激行為」,

後半段則是她用打字的方式來「翻譯」出自己行為的意思,「我的舉動不是漫無目的的,而是持續在回應身邊的一切。」。

另外要特別提到的是這本書翻譯流暢,完全能在中文化後順利閱讀,也能體會作者時而幽默、偶爾提出譴責的意味。雖然是厚厚的兩大冊,但忍不住很快就讀完,謝謝出版社與譯者的用心。(還有封面也設計得超棒,還在 FB 上看到被原作者誇獎和約喝咖啡 XD)

以下提供由行路出版社授權轉載之書摘,此段內容雖為主旨的延伸,但也正好映照前段時間台灣對「性別平權」與相關治療的議題。對於多元,我們能夠思考的,還有很多。

我們如何從治療異數,走到接納多元——自閉症祕史教我們的事

〔編按〕過去有很長一段時間,由於部分醫界人士認為,父母教養方式不當會使孩子出現自閉症,因此不少自閉症病童被送入收容機構(以脫離家庭),然而彼時智能發展遲緩者普遍遭汙名化,他們在收容機構中經常遭受非人待遇。一九六○代的UCLA心理學家艾瓦爾・羅瓦斯(Ivar Lovaas)有鑒於此,認為要讓社會接受自閉兒,就得改變患者的行為才行。他以B・F・史金納(B. F. Skinner)的動物學習理論為基礎,提倡「應用行為分析」(簡稱ABA)這種行為矯治方式,倡議整合多種方法及早療育發展遲緩的自閉兒。

他想方設法設計各種手段「馴服」自閉兒的奇特行為,出發點良善,但手段即便在當時看來都不無爭議,但後來仍成功博得媒體版面(搜尋「Screams, Slaps & Love Life Magazine」:https://goo.gl/JiR2NF)。羅瓦斯後來進一步擴大他的「正常化聖戰」規模,改造對象不僅限於自閉兒,還有那些「不像男生的男孩子」……

〔下文摘自行路出版的《自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元》(NeuroTribes)下冊〕

羅瓦斯對差異發動的「正常化」聖戰規模浩大,改造對象不僅限於自閉兒而已。一九七○年代,他慷慨貢獻一己之長,協助女性化男生計畫(Feminine Boy Project)的一系列實驗。這項計畫是UCLA心理學家理查.格林(Richard Green)的得意之作,在面談一百位申請變性手術的男女後,他很想往童年期追溯性別認同的根源。格林和羅瓦斯聯手組成研究團隊,想探究如果及早介入性別混淆的個案,並施以操作制約,是否能避免他們成年後尋求變性手術。

這項計畫最有名的案例是科克.安卓.墨菲(Kirk Andrew Murphy),一名五歲時就被父母送來接受實驗的孩子。科克聰明早熟,在超市裡能一一講出自己喜歡的零食品牌。但有一天,科克的父母在電視上看到格林大談「娘娘腔症候群」(這就是格林對早發性性別不適症〔early-onset gender dysphoria〕的叫法),開始擔心科克的行為不像個小男生。又有一次,科克的父親看到他在廚房裡穿了件長T恤,開心地問:「這樣穿好看吧?」科克的父母想起格林說過,有這種症狀的孩子,長大後常變成變性人或同性戀,便忙不迭地把兒子帶到UCLA求助。羅瓦斯二話不說,指派研究生喬治.瑞可斯(George Rekers)擔任科克的行為治療師。

在後來成為大專心理學經典教材的研究報告中,瑞可斯和羅瓦斯寫道:科克(化名克雷格〔Kraig〕)「模仿成年女性的能力很強,所有細微的女性化行為都會」。他們認為,科克之所以「愛『幫媽媽』拿皮包」,其實不是因為孝順,而是想藉機「滿足自己的女性慾望」。與格林和墨菲夫婦的訪談紀錄相比,瑞可斯和羅瓦斯把科克的行為寫得相當極端,好像這五歲小孩遲早會成為世界級變裝皇后。他們說他男扮女裝的經驗豐富,曾經拿祖母的化妝品化妝,還曾「全身穿得像個女人在家裡和醫院招搖,不但穿整套洋裝、戴假髮、塗指甲油,還故意拉高聲音,故作慵懶地拋媚眼」(可是在家族相片裡,科克看起來就跟一般男生沒兩樣)。

當時同志運動人士已走上街頭爭取權益,羅瓦斯和瑞可斯也不吝略施口惠,表示「社會或許經得起更寬容性別認知偏差之人」,但他們還是認為:「問題是社會並不寬容。務實點說:要矯正這個社會的行為,恐怕比矯正克雷格更難。」

為防微杜漸,將這小男生的不宜之舉消滅於萌芽階段,他們照搬羅瓦斯治自閉症的辦法,設計出一套全面圍堵方案。這一次的殲滅目標不是揮手、放空或仿說,而是一切「脂粉味」的行為,例如顯得無助的「雙手交握」,噁心巴拉地「站三七步」,跟小女生一樣「誇張地」伸展四肢,還有甜膩膩的口頭禪「人家」、「討厭啦」等等。

在家裡,科克的「男性化」行為可以獲得藍牌當獎賞(藍牌可換糖果或其他獎品),反之,「女性化」行為則給紅牌當懲罰,藍紅牌相抵累計後決定賞罰。二○一一年,部落客吉姆.布洛威(Jim Burroway)重新調查這則案例,科克的哥哥馬克(Mark)在接受訪問時說:他父親當年徵得瑞可斯同意,每張紅牌給科克「一板子」。回想這段往事,馬克痛苦落淚,坦承自己當時由於不忍看弟弟挨打,幫他藏了不少紅牌。

在UCLA,科克被帶到兩張桌子前面:「對」的桌子上放適合男生玩的東西(如橄欖球頭盔、附槍套的軍用腰帶、塑膠手銬、玩具槍、玩具刀、電鬍刀),「錯」的桌子上則放首飾、化妝品、洋娃娃、家家酒玩具等等(不過研究者在進行先導研究時很錯愕:「正常受試者往往混著從兩張桌上拿東西玩,增加了制訂評量標準的難度。」)實驗者離開房間之前,會先指示科克只玩「對」的玩具,接著便從單面鏡觀察科克的行為,並一一加以評量。如果科克問的問題與指示不直接相關,便不予回答。他們最後帶科克的母親進房,請她坐在一張椅子上,如果科克戴橄欖球頭盔或揮舞玩具刀,便對他笑、稱讚他是好孩子;但若科克翹腳坐或玩手鐲,媽媽就要假裝看書不理他,作為懲罰(據格林在電視上的說法:「五歲玩娃娃,二十五歲就睡男人。」)

在實驗室進行六十輪訓練後,瑞可斯和羅瓦斯宣布實驗成功,科克的「娘娘腔」行為已獲矯治。他們寫道:「我們的治療介入無疑(為科克)帶來深切影響。」證據是科克「不再為衣服配色『挑三揀四』」、不再為頭髮亂了而哭鬧,而且也表示他想跟爸爸去參加印第安營火會。瑞可斯和羅瓦斯認為:這項實驗的成功,證明性傾向並非「由神經和生化因素決定,無可逆轉」,同時也順水推舟大力推銷他們的治療模式,宣稱這種矯治方式也適用於其他偏差兒童。

女性化男生計畫成了UCLA的金雞母,到一九八六年為止,它總共從國家心理衛生研究院和花花公子基金會(Playboy Foundation)獲得六位數的經費。孩子們被戴上手環,隨時監控他們是否想玩「錯」的玩具;專家們鼓勵家長檢查子女的衣櫃,把兒子趕出廚房,把女兒攆出車庫。

科克就像瑞可斯版的貝絲,成了讓後者揚名立萬的案例。瑞可斯就科克的「變態」寫了將近二十本書,其中幾本是與羅瓦斯合著。科克的案例為瑞可斯鋪下學術坦途,讓他陸續獲得邁阿密大學、堪薩斯大學和其他機構的聘書,也讓他從國家心理衛生研究院和國家科學基金會(National Science Foundation)得到超過一百萬美元的獎助。他成了熱門講者,到處就治療性別偏差的議題發表演說,也常受邀到參眾兩院委員會提供意見。

一九八三年,瑞可斯與人共同創立家庭研究協會(Family Research Council)。這個基督教遊說團體後來影響力日增,二○一二年還促成共和黨將婚姻定義列入黨綱,要求修憲明定婚姻為「一男一女之結合」。瑞可斯也活躍於全國法庭,在許多重大訴訟中以專家證人身份出庭,大力反對同志婚姻和同志領養子女,《紐約時報》專欄作家法蘭克.瑞奇(Frank Rich)因此稱他為「恐同界的狗腿子」。然而,讓他平步青雲的那個孩子過得可一點也不好:二○○三年,飽受憂鬱症之苦數十年的科克自縊身亡,得年三十八歲。

二○一○年,瑞可斯日進斗金的專家證人生涯戛然而止:他從馬德里度完假回國時,在邁阿密國際機場被兩名攝影記者逮個正著—他的年輕男伴是Rentboy.com的伴遊牛郎。醜聞爆發後,瑞可斯對媒體辯稱他剛動完疝氣手術,體力不佳,所以才雇了這位英俊的「旅行助理」提行李,他們在西班牙時是待在一起沒錯,可是都在討論「去除同性性行為的科學資訊」。CNN主播安德森.庫珀(Anderson Cooper)告訴他科克自殺的事,也談到墨菲家認為是UCLA的經驗導致愛子長期抑鬱,瑞克斯說這只是「憑空臆測」,必須拿出經驗證據證明。

本文摘自行路出版的《自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元》套書。

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延伸閱讀:娘娘腔男孩實驗後續

作者/史提夫・希伯曼 Steve Silberman

史提夫・希伯曼為科學作家,獲獎無數,作品散見《連線》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮,叫好叫座,不僅獲奧立佛・薩克斯盛讚,並一舉奪得二〇一五年的「山繆・強森獎」。二〇一六年四月,希伯曼受聯合國邀請為世界關懷自閉症日(United Nations for World Autism Awareness Day)發表主題演講。他曾以自閉症史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講,其TED演講〈被遺忘的自閉症歷史〉(The Forgotten History of Autism)點閱次數已破百萬,並被譯為廿五種語言。二〇一〇年,希伯曼的報導〈安慰劑問題〉(The Placebo Problem)獲美國科學促進會及科維理基金會(Kavli Foundation)頒發科學新聞獎(雜誌報導類),並成為美國電視節目《荷伯報告》(The Colbert Report)橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄,例如《美國年度最佳科學文選》(●The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商業文選》(●The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入二〇一一年最佳推特名單。他也為身為美國筆會會員自豪。

希伯曼曾共同製作死之華(Grateful Dead)樂團精選集〈So Many Roads (1965-1995)〉,獲美國唱片業協會金牌肯定,該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外,他也曾為Crosby、Stills、Nash、Jerry Garcia Band等眾多樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡(Allen Ginsberg)的教學助理,現與丈夫凱斯定居舊金山。

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